CBD u dětí a Rettův syndrom

Chodí nám dotazy, jestli doporučujeme CBD u dětí. Rád bych se k tomu v dnešním článku vyjádřil. A taky si budeme povídat o Rettově syndromu, který s tím vším souvisí.

Pokud se nás někdo zeptá, jestli doporučujeme CBD u dětí, odpovídáme jasné ne. Je to z toho důvodu, že u dětí se stále vyvíjí hormonální systém, který si vytváří dostatek vlastních endokanabinoidů a není nutné do tohoto procesu zasahovat. 

U některých prodejců se dočtete, že CBD je super pro děti i pro těhotné ženy, že nic závažného nehrozí. Do určité míry mají pravdu. Zatím žádný průzkum neprokázal, že by CBD mělo negativní vliv ať už na dítě, tak při těhotenství. ALE, zároveň nebyl proveden takový výzkum, který by nám dal dostatek důkazů že na dětičky a těhotné negativní dopady nemá. Proto se od těchto rad distancujeme a doporučujeme CBD pouze dospělým osobám.

Existují však výjimky. Tam, kde si klasická medicína neví rady, se lidé obracejí zpět k přírodním produktům. Toto je nejen případ dětí s Rettovým syndromem. Neví se, co jej způsobuje, ani jak jej léčit. Léky nezabírají. V těchto případech může být CBD jednou z posledních možností, jak dítěti pomoct. 

O Rettově syndromu se vše dozvíte např. na stránkách české Rett Community. Mezi příznaky patří:

• komunikační dysfunkce
• poruchy inteligence
• ztráta dovednosti chůze
• epileptické záchvaty
• porucha spánku
• dechová dysfunkce
  
  

Takto jsme se dostali i k Viktorce, pětileté slečně s Rettem ze Slovenska. S její maminkou jsme si povídali o Rettově syndromu i o tom, jak takovýmto dětem pomoct. Jednou z takových možností je i Charitativný běh pro Viktorku na konci léta.

Existuje nějaká léčba/terapie pro Rettův syndrom? A proč jste sáhla po CBD a jaké s ním máte výsledky?

Liečba na Rettov syndróm zatiaľ neexistuje. Ale začal sa výskum v USA, kde chcú nájsť liek na viacero genetických porúch.

Výskum je iba v plienkach, ako sa hovorí. Testujú na myšiach, ja pevne verím, že raz bude liek. Predpokladá sa, že bude najdrahší na svete aké kedy bol. Nechajme sa prekvapiť.

Dôležité je dievčatá s "rettom" udržať čo najviac a najdlhšie vo forme. K tomu sú potrebné rehabilitácie, cvičenia a špeciálne terapie. Viktória napríklad pravidelné cvičí Bobath koncept v súkromnom centre v Hlohovci, kam chodíme od útleho začiatku. 

Čo sa týka užívania CBD, začalo to keď dcéra nemohla spávať. Keďže detičky s rettom majú aj poruchy spánku. Neskôr som s CBD riešila aj epilepsiu. Nedávno už aj na odporúčanie našej neurologičky. Moja osobná skúsenosť s CBD je veľmi pozitívna.

Kam se mohou rodiče s dítětem s Rettovým syndromem obrátit? Je nějaká organizace, která systematicky takovým rodinám pomáhá?

Kam sa môžu rodičia detí s rettom obrátiť? Hm.....tak to sa aj ja pýtam.

Žiaľ Bohu ešte ani v dnešnej dobe lekári nevedia, čo robiť s pacientom, čo má Rettov syndróm. Liečia iba pridružené ochorenia ako napríklad aj u nás epilepsiu. Lieky na epi u Rettov častokrát nezaberajú. Záchvaty sa javia na EEG mozgu ako epileptický záchvat, ale pravda je, že u Rettov je to prirodzený jav, preto farmaceutické lieky zaberajú len zriedkavo. A to je skôr na debatu s lekárom. Ja som iba matka a pozorovateľ . Existuje veľa organizácií, občianskych združení a nadácii ktoré pomáhajú finančné či iným spôsobom rodinám s hendikepom. Bez nich by sme len veľmi ťažko alebo skoro vôbec nemohli dopriať hendi deťom/ ľuďom potrebujú rehabilitáciu. Všetko je finančne veľmi náročné. Rodičia sú nútení prosiť o pomoc pre svoje dieťa cudzích ľudí. Je to taký kolotoč zháňať peniaze na nevyhnutnú vec, bez ktorej by dieťa bolo na tom veľmi zle. Človek má zrazu iné priority a hodnoty. Často keď si ľudia gratuluju a prajú všetko najlepšie, šťastie, zdravie a lásku, neuvedomujú si tu vážnosť slová. Ja už viem čo je v živote najdôležitejšie, bojujem za to každý deň. Nemôžem odporúčať rodičom s rettom nič, môžem povedať iba moju vlastnú skúsenosť a pohľad na náš život. Mojej dcére som vďačná za to aká je. Naučila ma vnímať svet inak, rozprávať očami a cítiť lásku na pohľad. Vytrhla má z povrchného sveta bez hodnôt a uzvarela do našej bubliny. Raz krásnej, inokedy plnej starostí a beznádeje. Na šťastie väčšinu času je nám krásne. Môžem povedať že som šťastná. Žijem život v prítomnosti a snažím sa nemyslieť na to čo bude. Keďže Rettov syndróm má rýchly spád a často príde regres nečakane. Preto žijeme najlepšie ako vieme. Urobím čokoľvek, aby som Viktorií spríjemnia život.

Aby měla Viktorka prostředky na léčbu, pořádáte charitativní běh. Povězte nám o tom více. Jak bude běh probíhat, kde se můžeme přihlásit a jak Viktorce pomůže?

Každé dieťa je iné a má rado rozličné veci. Stačí počúvať srdcom a poznať svoje dieťa. Potom si rozumiete aj bez slov. Charitatívny beh pre Viktoriu, tento rok už druhý ročník, je nádherná udalosť  s krásnou myšlienkou. ( Nehovorím to len pre to že organizátorom tejto akcie som ja ) Prvý ročník mal veľký úspech a pozitívne ohlási  bola by škoda v tom nepokračovať. V prvom ročníku sa vyzbieralo okolo 1900€ na delfinoterapiu. Cieľom druhého ročníka je vyzbierať finančné prostriedky na TOMATIS - neurosenzoricka stimulácia mozgu. Vikuške pomohol tomatis do slova k prebudeniu. Prvý cyklus mala asi pred dvoma rokmi, kedy sa po prvom počúvaní na mňa pozrela že rozprávam. Áno, sedeli sme vedľa seba v parku, začala som rozprávať a ona zdvihla hlavu, pozrela na mňa do očí a po chvíli opäť sklopila zrak. Vždy keď si na to spomeniem mám slzy v očiach. Viki mala predtým iba vlastný svet, a nepustila do neho nikoho ani mňa. Dnes je to už iné, začiatky boli ťažké. Našťastie už je to za nami. Teraz k behu. 

Charitatívny BEH je udalosť na ktorej sa môžu zúčastniť všetci ľudia čo majú chcú podporiť dobrú vec a zúčastniť sa krásne akcií v ktorej ide o viac ako si len zabehnúť. Každý si tam príde na svoje. Domov si odnesiete nielen pohár pre víťazov, ale aj množstvo darčekov a skvelý pocit. 

Trať na 5km je určená pre dospelých bežcov. Detičky si môžu zapretekať v dvoch vekových kategóriách. Obľúbený je aj beh s kočíkom či invalidným vozíkom. Myslíme na všetkých. Bude zabezpečené občerstvenie, pitný režim a zdravotný dohľad. Prvý ročník mal veľký úspech a udiali sa na ňom aj veľké veci. Ako napríklad aj požiadanie o ruku pred všetkými. Kto vie čo nečakane a krásne sa udeje tento rok..

Pozývam Vás všetkých na beh. Ak sa niekomu nechce behať môže prísť aspoň povzbudiť a podporiť ostatných bežcov. Tešíme sa na Vás.

Děkujeme za rozhovor. Držíme vám i Viktorce palce a uvidíme se na vašem běhu.

Maminku Barboru i Viktorku můžete sledovat na Facebooku na tomto odkaze.

Pokud máte k CBD u dětí nebo Rettově syndromu nějaké dotazy, klidně nám napište nebo zavolejte. Rádi se s vámi pobavíme. 

Jakub Šorejs
CBD Pharma